O último post do ano

Considerações finais..rs
Definitivamente esse foi um ano de muitas mudanças!
Em todos os sentidos, físicas, emocionais, sociais, enfim.. tudo está diferente.
Nessa mesma data um ano atrás eu ainda não tinha operado, não tinha o diagnóstico do Lucas. Eis que entramos em 2015, eu operei e com isso eliminei 34 kg (inúteis) da minha vida, o Lucas teve seu diagnóstico confirmado, ganhamos na justiça o tratamento adequado pelo plano de saúde, ele mudou de clínica/escola, começou outras terapias, conheceu gente nova e especial na nossa vida. Mesmo em tão pouco tempo (dois meses desde o início efetivo do tratamento) ele já dá claros sinais de melhora e mudança. Eu comecei a trabalhar com meu tio e meu cunhado, gerenciando a loja delivery deles de roupas infantis. Conheci pessoas maravilhosas, ganhei novas amigas, aprofundei algumas amizades, me decepcionei com algumas "amigas" e como não poderia ser diferente, algumas pessoas deixaram de fazer parte da minha vida, de algumas eu admito, sinto falta, de outras só agradeço os bons momentos, mas agradeço mais ainda pela distância. Vivi dias duros, dolorosos, senti medo, insegurança. Vivi dias lindos, fiquei otimista, chutei o medo pra debaixo da cama, sorri. O casamento, que vive na corda bamba, continua aqui... vivendo na corda bamba mas com a promessa de melhorar. Sou muito mais feliz comigo mesma hoje. Sou imensamente mais feliz a cada dia com o Lucas. Esse ano não teve passinho e nem fala. Mas teve abraços, beijos, olho no olho. Teve também o primeiro galo na testa depois de cair da cama. Teve festinha de aniversário, teve praia, teve muitos passeios. A carteira continua vazia mas o coração cheio. Teve papai vestido de Noel. Lucas ganhou um peixe e um passarinho.Lucas ganhou beijos, abraços e muito amor. E eu ganhei. Papai ganhou.
2015 não foi o melhor ano da minha vida, mas também não foi o pior. Mas eu também não quero outro igual.. haha.
Estou apostando todas minhas fichas no ano que vem apontando logo ali na esquina, 2016, o ano do Lucas!!! Tenho certeza!!! Ano que vem, ao invés de escrever meus votos de feliz ano-novo, quero gravar um vídeo do Lucas falando isso pra cada tia que está lendo a gente agora!!! E também o vídeo dele andando indo buscar o presente do Noel. Eu acredito!! 
E eu agradeço mais uma vez a cada uma/um que vem aqui me ler, ainda que eu escreva tão espaçadamente, que mesmo de longe nos dá apoio e suporte, que torce pelo Lucas, que nos acompanha desde hoje ou desde 2011. Muito obrigada!! É por vocês que eu não consigo abandonar o blog!!!
Desejo a cada um de vocês um ano repleto de esperança, força, saúde e amor!!!! Que 2016 traga tudo de bom o que 2015 esqueceu!!

Tô tentando colocar mais fotos mas como estou sem o notebook está um caos! Prometo mais fotos para o primeiro post do ano, ok??

Beeeijos

Na correria do Natal ou Jingle Bells

Oi gente!!!
Post leve por aqui.. rs
Faz tempo que não escrevo só pra falar de amenidades né...

E então é Natal minha gente!! Quem mais anda cantarolando Simone por aí? Eu não fiz nada do que deveria ter feito nessa época.. rs
Ainda não fiz a super faxina com direito a limpar armários e tirar roupas esquecidas ( e acho que nem vou fazer antes do ano que vem), não comprei metade dos, poucos, presentes que vamos dar, não escrevi um post lindo sobre natal (e não sei se terei inspiração... rs), tanta coisa gente!
Mas, pensem pelo lado bom: amanhã vou no shopping comprar os presentes, já fiz as compras de Natal e Ano-Novo no mercado, já escolhi minha roupa e a do Lucas, já combinei tudo o que vou cozinhar com a minha irmã e dia 23 vamos trabalhar nisso. Terça ainda quero cortar o meu cabelo e do Lucas e fazer minhas unhas... e aí estou pronta pra ficar cozinhando, limpando e sentada na sala da casa da minha vó.. hahaha
Mas é tão bom né?! Eu amo Natal, já curti mais, é verdade, mas ainda acredito no bom velhinho, que por sinal, esse ano será encenado pelo marido.. kkkk
Lá na casa dos meus avós, todo ano, tem Papai Noel pra entregar os presentes e esse ano o marido foi obrigado a aceitar o papel.. estou ansiosa pra ver como vai ser!

E vocês? Como andam os preparativos?

Gente sou maluca por comida de Natal! Faz mais de uma semana que só penso na ceia.. kkkk

Então é isso gente, se eu não aparecer ( o que é possível) desejo um Feliz Natal pra cada uma de vocês viu!!!!

E volto com fotos da nossa noite de Natal e do nosso Papai Noel, literalmente.. haha

Felicidade!!!!

 Árvore de Natal da casa da Bisa

Jardim da Bisa (agora já tem mais enfeites)

Nada melhor do que morder o gorro do Noel

Beeijos

Como estamos por aqui

Oi gente!
Sei que tô demorando pra aparecer mas além do problema do notbook ainda juntou o fato de eu estar\"trabalhando" com meu tio e meu cunhado na loja de roupas infantis deles, então o pouco tempo que sobra no caos da agenda do Lucas eu trabalho. E essa época do ano é naturalmente uma bagunça né?
Então! Vamos lá..
Por aqui está tudo bem, o Lucas está quase de férias da terapias (por sorte todas\ param e voltam juntas), já recebi alguns relatórios sobre os atendimentos deles e todos destacaram que já tivemos progressos e indicam a continuidade dos tratamentos, a única coisa que mudou foi a hidroterapia, recebi a indicação de mudar para psicomotricidade aquática, que tem mais características de uma aula de natação e nesse momento ajudará mais o Lucas.
Já tivemos a primeira festinha de Natal na clínica que ele vai pela manhã. Já montamos nosso pinheirinho e estamos esperando pelo Papai Noel!
Estou com uma idéia bem legal para o ano que vem, vamos ver se saí do papel! Garanto que além do blog, muitas pessoas serão ajudadas!!

Enfim, tô aqui correndo pra buscar o Lucas na escola!!
Fotos para vocês!!

Aprontando com o Biso

Cena mais linda!!

Olha quem veio nos visitar! O primo Gu!!

Nosso mini pinheirinho

Ele amou se enxergar no reflexo

Festa de Natal na Neurointensiva

Meu Noel 

Adora uma cama elástica!!

No colo do Noel, ou seria da Noela... rsrs

Volto logo!!!

Beeeeijos

Férias merecidas!

Oi gente!!!!
Mil desculpas pelo sumiço, mas meu notbook estragou e não mandei arrumar ainda (sempre a falta de dinheiro né! ) e com isso, infelizmente, fiquei sem postar... Agora estou usando o pc do marido, mas eu perdi todo  o material sobre autismo que ja tinha preparado pra vocês, então não sei quando vou retomar as postagens, mas vou tá!!! E no meio disso tiramos 10 dias de férias!!! E esse é o assunto do post!

Já fazia uns três messes que sabíamos que o marido ia tirar férias em novembro, a gente nunca viaja porque sempre acabamos pagando contas ou comprando algo necessário, mas esse ano achamos justo tirar uns dias e pra não fazer uma loucura e gastar horrores decidimos ir pra praia, que fica aqui pertinho e meus avós tem casa!
Então passei um mês avisando todas terapeutas do Lucas que ele teria uma semana de folga. Nos organizamos e partimos para as merecidas férias!

O clima aqui em Ctba está horrível, em novembro só tivemos três dias sem chuva!!!! E eu estava morrendo de medo de perder a viagem, mas São Pedro colaborou! Ficamos 8 dias na praia, tivemos sol em 4, dias nublados em 2 e só 2 de chuva de verdade! O saldo foi positivo!!!

O Lucas adorou! Ficou muito descalço, andou na areia, engatinhou por tudo, tomou banho de mar, comeu peixe, levou mil picadas de pernilongo e até voltou com as bochechas douradinhas!
Foi tão bom dar essa folga pro meu pequeno! Ele acordava a hora que queria mas durante o dia eu tentei seguir a rotina pra não ficar difícil demais quando voltassemos. No fim ele acabou aprendendo a dormir mais cedo, a assistir menos desenho e a ficar mais na mesa com a gente, beliscando alguma coisinha. E isso tudo estamos mantendo aqui em casa agora.

Voltar foi difícil, deu preguiça. A vontade era passar um mês fora!!! Mas não dá né...
Agora já estamos de volta e retornamos com mudanças nas terapias, mas isso vou contar em outro post, ok?

Alguém aí quer ver fotos?

Primeiro passeio de Ferry-Boat
(alguém queria se jogar no mar e sair nadando!)

Chegando na areia no primeiro dia

Praia Mansa - Caiobá

Matinhos

Um dos lindos dias de sol que tivemos

É isso aí amores! Eu vou tentar voltar logo pra falar das terapias!

Beeeijos

A mãe aqui e o autismo

Oi amores!!
Vamos falar com o coração hoje? Nos últimos posts falei bastante sobre o diagnóstico, as terapias, advogada e tal.. Mas eu tenho recebido vários emails me perguntado como EU estou ... e eu entendo essa curiosidade, por isso vou falar sobre isso hoje.

Fácil

Definitivamente essa não é a palavra que define o que se passa no meu coração e cabeça.

Difícil

Esta também não é a palavra certa.

Talvez se eu achasse o meio termo seria melhor, mas tem muito mais coisas envolvidas.
Foi fácil aceitar o diagnóstico porque ele nasceu em mim muito antes do veredito da médica. Foi difícil porque tudo o que é novo e desconhecido é assim. É natural do ser humano. Mas também foi revoltante, apavorante, sei lá cadê a palavra que eu queria pra definir...
Eu descobri em mim uma força que não sabia que ainda tinha, eu achava que tinha usado minha reserva para enterrar o Felipe, mas não, eu ainda tenho um bocado. Sabe aquela história da mola no fundo do poço?? Foi o que senti! Eu briguei muito pra ter um diagnóstico, pra poder fazer pelo Lucas tudo o que fosse possível ( e um pouco do impossível também) mas quando ouvi da médica eu fui ao fundo do poço. Mas tinha uma mola lá. Dois minutos depois eu já estava pegando os contatos que eu precisaria, pronta pra ir atrás de tudo.
Sim, eu me revoltei, perguntei várias vezes pra Deus o por quê. Fiz perguntas pra Ele que me envergonho de pensar em repetir para vocês, eu, provavelmente, nunca terei as respostas em vida. Mas no fundo eu sei que aceitei vir pra esse mundo sabendo exatamente tudo o que eu passaria e sei que quando eu me for terei todas as explicações que eu preciso. Mas a revolta passou e posso me sentir agradecida por ter recebido de presente um anjo tão especial para cuidar. Não falo isso porque o Lucas é meu filho não, eu realmente acho que filhos são uma benção e os "especiais" então, são triplamente iluminados.
Mudei alguns conceitos depois do diagnóstico do Lucas, me tornei intolerante pra algumas coisas, mais paciente para outras. Só quero perto de mim pessoas que agreguem sabe? Gente que reclama de barriga cheia quero distância! Gente preconceituosa, ignorante, longe de mim por favor! E não é porquê eu me acho perfeita não, eu erro e erro muito, mas é que eu quero crescer como pessoa, evoluir. Ensinar meu filho a ser um cara do bem. Sou o maior exemplo dele né?! Mas me tornei paciente com a maioria das coisas que antes me irritavam profundamente, um exemplo bobo: hoje em dia, quando chove eu agradeço a Deus por morar num lugar onde não falta água, onde não falta comida. Se faz muito calor, eu agradeço por ter um lindo dia em que o Lucas possa brincar lá fora. É uma mudança boba, pequena, mas que faz diferença. O casamento está longe de ser perfeito ou ser o que eu gostaria que fosse. Vou me lamentar? Não mais! Eu agradeço pelo pai que meu marido é, pela preocupação que ele tem com o filho, pelo amor que emana deles. E assim a vida fica menos difícil.
E sabem o porquê falei lá em cima que me senti apavorada? Porque descobri medos que eu nem imaginava. Medo do futuro, medo de morrer e deixar o Lucas inseguro, medo dos comentários das pessoas, medo do olhar das pessoas, medo das reações que eu posso ter,  medo da cadeia (haha), medo de saber e medo de não saber. É estranho colocar isso em palavras, alguns medos eu sinto e não sei descrever.
A cada dia que passa o Lucas tem ficado mais característico ao meu ver, e com isso os medos aumentam. Não porque eu me preocupe com o que os outros acham, na verdade eu quero que os outros se _______ (inclua a palavra que você achar mais adequada, pois a minha receberia censura se isso fosse possível). Mas eu me preocupo com o que o meu filho vai sentir quando perceber, porque por mais que ele não fale e muitas vezes não demonstre estar entendendo, eu sei que ele entende e sente. E quem machucar o meu filho vai sofrer viu, isso eu garanto.. kkkk
Enfim, eu poderia passar horas escrevendo sobre isso, mas acho que esse é só o primeiro texto sobre o coração de uma mãe de autista. Se uma hora eu aparecer de mimimi aqui, peço desculpas já.. rs

Desculpem- me o atraso no post mas essa última semana foi muito corrida e cansativa!!!

Tenham uma boa semana!!
Beeeijos

Terapias, Convênio, Advogada - mais sobre o autismo

Oi gente!!
Dando sequência aos posts sobre o autismo do Lucas hoje vou falar sobre a liberação do convênio, liminar judicial, advogada.

Depois da consulta com a neuro, saímos com uma lista de terapias (musicoterapia, fisioterapia convencional, Therasuit, Pediasuit, fonoaudiologia neurológica, psicopedagogia, psicoterapia, equoterapia, terapia ocupacional com integração sensorial, terapia ocupacional convencional e hidroterapia), fui até a Unimed solicitar a liberação já sabendo que seria negado. já tinhamos a indicação de uma advogada e com a negativa do convênio a procuramos para dar entrada no processo (na verdade, nossa primeira conversa foi antes do convênio formalizar a negativa), juntamos os laudos e toda documentação pedida, raspamos os cofrinhos da família para pagar a advogada e entramos com a ação. Em 17 dias tivemos o parecer favorável e saiu nossa liminar, uma semana depois eu já estava com as guias em mãos para começar as terapias.
Não foi barato o custo da advogada, era um valor que não tinhamos mas valeu cada centavo. Nunca poderiamos arcar com todo custo do tratamento, ainda mais por ser o tipo de coisa que não sabemos quanto o Lucas vai precisar, pode ser um ano, dois, cinco, dez, vinte anos de terapias. Sabemos que algumas, como a fisioterapia, ele vi usar menos (se Deus quiser) mas as outras são imprevisíveis. Então o gasto com a advogada foi necessário e imprescindível. A justiça foi muito rápida e eficiente. e a Unimed, depois de receber a intimação também.

Começamos já a saga das terapias. o Lucas vai começar a frequentar uma clínica/escola (no mesmo molde da Amcip) onde vai fazer a maioria das terapias, todos os dias, no período da tarde - e até por isso vai parar de frequentar a Amcip essa semana. Nesse centro especializado, chamado Self ele receberá atendimento especializado no desenvolvimento pessoal. Para entrar lá tivemos que passar por uma avaliação (paga e cara) e aguardar na fila de espera por uma vaga. Graças a Deus não demorou para sair a vaga dele e vamos iniciar dia 19.
Ele também começou a fazer a Pediasuit na Neurointensiva, com uma fisioterapeuta que atendia o Lucas lá na amcip até o começo do ano, uma querida que nós já amavamos! Ele vai fazer 3x por semana, associado ao Therasuit. E nós já fomos em duas sessões. A Diana já mediu o Lucas para solicitar o Theratogs.
Também demos início na hidroterapia e à terapia ocupacional com integração sensorial lá na Água e Vida, o Lucas amou voltar pra água!!
Agora no final do mês ele vai passar pela avaliação na Equoterapia para dar início.

Estou muito animada e confiante!!!

E minha dica para quem está na mesma é: procure seus direitos! Procure uma advogada boa ( e boa não significa a mais cara viu!), peça indicação pra alguém que já tenha entrado com a ação e tenha tido sucesso - quem for de Curitiba e quiser o contato da minha advogada me manda um email que eu passo td certinho!!
Eu ouvi algumas pessoas falando que dá trabalho, que tem medo de sofrer retaliação do convênio e vários absurdos, Gente!!! Temos que ter em mente que TUDO o que puder ser feito pelos nossos filho TEM que ser feito!! O convênio não pode te "punir" por você ter procurado os seus direitos! Dá trabalho sim, a gente gasta uma gasolina do caramba pra correr atrás de tudo, a gente perde o sono, perde a fome ( ou ganha), a gente gasta o dinheiro que não tem, mas no final vale a pena, deitamos a cabeça no travesseiro tranquilos sabendo que tudo o que estava ao nosso alcance foi feito!! Pelo Lucas eu faria coisas que tenho até medo de escrever.. haha

Se alguém tiver alguma dúvida é só mandar um email tá!!
prigluck@hotmail.com

A medida que eu for tirando fotos do Lucas nas terapias vou postando pra vcs!! :)

Fomos numa sessão de cinema especial para crianças autistas!!
Foi mágico!!!

beeijos

Dia das crianças

O Que é Ser Criança

Ser criança é achar que
o mundo é feito de fantasias.
Ser criança é comer
algodão doce e se lambuzar.
Ser criança é acreditar
num mundo cor de rosa,
cheio de pipocas.
Ser criança é olhar
e não ver o perigo.
Ser criança é sorrir
e fazer sorrir.
Ser criança é chorar
sem saber porquê.
Ser criança é se esconder 
para nos preocupar.
Ser criança é
pedir com os olhos.
Ser criança é derramar lágrima
para nos sensibilizar.
Ser criança é isso e muito mais.
É nos ensinar que a vida,
apesar de difícil, pode tornar-se fácil
com um simples sorriso.
É nos ensinar que criança
só quer carinho e afeto.
É nos ensinar que,
para sermos felizes, basta apenas
olharmos para uma criança.

E hoje, 12 de Outubro, é dia das crianças! 

Eu agradeço a Deus por ter alguns desses anjos perto de mim, meu filho amado, meus sobrinhos, os filhos das amigas... Cada um tem um pedacinho do meu coração.

Eu não acho que seja uma data para dar presentes, acho que é um dia propício para fazer com que as nossas crianças percebam o quanto são especiais pra nós! Acho que podemos trocar o presente por aquele passeio legal que acaba nunca dando tempo na correria do dia a dia, por aquela sessão de cinema, por aquela bagunça liberada, é dia de deixar comer a sobremesa antes do almoço, ou pular o almoço e ir direto para a sobremesa, dia de dormir até mais tarde (para as crianças que gostam né), dia de andar descalço, tomar banho de chuva, fazer um piquenique, não importa o que será... o que importa é que seja especial! Nós mães sabemos o quanto é importante ter uma rotina , mesmo que não seja a mais rígida, claro que nossas crianças são especiais todos os dias, mas porque não aproveitar essa data pra deixar isso bem claro né? Eu posso apostar que a lembrança de um dia assim marcará pra sempre, já a alegria de abrir um novo pacote de presente só vai durar até o próximo pacote.. 

ps: o texto que inicia o post foi retirado da internet e não tinha o nome do autor, se alguém souber é só me avisar ok?!

Passeios que tanto amamos!

Beeijos